Caminata en Posadas por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes
Organizado por el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) y asociaciones de pacientes, se realizó este martes en el centro de Posadas la caminata y concentración por los días mundiales de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 28 de febrero, y de las Anomalías Congénitas, que se recuerda el 3 de marzo de 2023.
La convocatoria fue en la plaza San Martín. De allí, el grupo, con carteles y pancartas tomaron la calle Entre Ríos hasta Colón y desde allí hasta Bolívar, para ingresar a la plaza 9 de Julio, donde se dispusieron stands de Atención Primaria de la Salud y del Programa provincial de VIH-SIDA ITS y Hepatitis Virales, del Ministerio de Salud Pública.
Desde el IGeHM se informó a la población sobre estas patologías. Acompañaron la Directora de Coordinación General del Parque de la Salud, Natalia Rodríguez, y actividad autoridades del Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga”.
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que se presentan 1 cada 2 mil personas. Se trata de patologías de difícil diagnóstico.
El IGeHM articula la atención con los hospitales de nivel III del Parque de la Salud. Cuenta, por un lado, con una médica genetista, que atiende todas las enfermedades poco frecuentes desde la etapa prenatal, al momento del nacimiento, en edad pediátrica.
Por el otro, dispone de otra médica genetista que contempla todas las enfermedades poco frecuentes en adultos.
La doctora Eugenia Heis detalló cómo trabajan desde la etapa prenatal y pediátrica: «Las atenciones las articulamos con dos hospitales del Parque de la Salud que son el Materno Neonatal y el de Pediatría Dr. Fernando Barreyro».
Asimismo, remarcó cuál es la meta del abordaje de las enfermedades genéticas prenatales: «El principal objetivo es el diagnóstico precoz en etapas fetales, con la posibilidad de poder decidir dónde nacerá el bebé, con una enfermedad genética y si contamos con la complejidad necesario o se deriva a otro centro de salud».
Agregó que «el Parque de la Salud nos permite ver la continuidad del paciente que será atendido hasta los 15 años en el Hospital de pediatría y posteriormente en el Hospital Escuela de adultos».
«El impacto social, emocional y cultural es muy importante, en las enfermedades genéticas, por lo que el diagnóstico prenatal nos ayuda a la adhesión de la familia al diagnóstico, trabajamos en la contención psicológica y en la prevención de complicaciones a futuro», dijo.
Otro punto que destacó la profesional fue el asesoramiento genético de las parejas para planificación familiar.
En la misma línea, la otra médica genetista del IGeHM, Rossana Espíndola, se refirió a las atenciones que realiza en adolescentes y adultos: «Trabajo con patologías genéticas desde la adolescencia, desde los 15 años, hasta la edad adulta, son pacientes con patologías genéticas o enfermedades poco frecuentes, el 80 % son de origen genético y el 75 % son diagnosticadas en edad pediátrica, de igual forma, esto no quiere decir que los síndromes genéticos no aparezcan en la edad adulta, por ejemplo, atendemos distrofias musculares, patologías dérmicas oftalmológicas, cardíacas, en edades tempranas».
«Una de las patologías poco frecuentes, pero que es una de las que más demanda tiene, es el cáncer hereditario, en la que se evalúa y controla a toda la familia, en el asesoramiento genético, ya que las enfermedades poco frecuentes de origen genético puede afectar a varios integrantes de la familia», completó.
Fuentes: Enfoque Misiones.
